Sociale relaties
Onder sociale relaties verstaan we het opbouwen en onderhouden van relaties met verschillende mensen, zoals vrienden, familie, collega’s en een partner.
Ontwikkeling
In tegenstelling tot een aantal andere domeinen beschrijven we het domein sociale relaties niet in de vorm van ontwikkelingscurves. Immers, sociale relaties veranderen voortdurend over de tijd en dat is niet goed uit te drukken in een hoger of lager ‘niveau’ van sociale relaties. Daarnaast is er nog weinig onderzoek naar sociale relaties gedaan. Wel weten we inmiddels iets meer over de ervaren moeite met sociale relaties en de ervaring met intieme relaties.
Deze gegevens zijn gebaseerd op vragenlijsten ingevuld door jongeren en jongvolwassenen met CP zelf. Daardoor hebben we voor dit domein alleen gegevens van jongeren met CP zonder een verstandelijke beperking. Wel geven we verderop op deze pagina wat tips voor mensen met CP en een verstandelijke beperking.
We gebruiken in de figuur de GMFCS-classificatie om onderscheid te maken tussen mensen met verschillende niveaus van motorisch functioneren. Bij deze classificatie wordt vooral gekeken naar vaardigheden in het verplaatsen (grove motoriek) die iemand met CP heeft. Meer informatie over GMFCS via CanChild; zie hiervoor de online bronnen aan het einde van de tekst.
Ervaren moeite met sociale relaties
Hieronder zie je een staafdiagram waarin de ervaren moeite of hulp bij sociale relaties wordt weergegeven. Slechts een klein deel van de jongeren en jongvolwassenen met CP GMFCS I-III ervaart moeite met het opbouwen en onderhouden van sociale relaties. Dat percentage ligt rond de 5 à 10%. Wel zien we dat in de groep jongvolwassenen met CP GMFCS I dat percentage wat hoger wordt (rond de 20%) als ze eind twintig, begin dertig zijn.
Bij mensen met CP GMFCS-niveau II en III ligt het percentage van ervaren moeite juist in de tienerjaren hoger en wordt dat percentage later lager.
Deze figuur bestaat uit gekleurde staven die per leeftijd aangeven hoeveel jongeren in een bepaalde groep vallen. Hoe groter een gekleurd vlak hoe meer jongeren in die groep vallen.
Intieme relaties
Ervaring met intieme relaties ontwikkelt zich, net als bij jongeren zonder CP, met het ouder worden. Dat loopt van de eerste stapjes in daten en zoenen tot verkering en vrijen.
We zien dat de jongeren met CP gemiddeld wat later zijn dan jongeren zonder CP. Jongeren en jongvolwassenen met CP hebben minder vaak ervaring met vrijen dan hun leeftijdsgenoten. Toen ze eind twintig waren, had gemiddeld 80% van de jongvolwassenen met CP die deelnamen aan dit onderzoek ervaring met vrijen.
De groep die minder ervaring heeft met verkering en vrijen bestaat voor het grootste deel uit jongeren en jongvolwassenen met CP GMFCS-niveau III, IV of V, hoewel er ook grote verschillen tussen jongeren zijn in ervaring met intieme relaties binnen een GMFCS-niveau.
Deze figuur bestaat uit gekleurde staven die per leeftijd aangeven hoeveel jongeren in een bepaalde groep vallen. Hoe groter een gekleurd vlak hoe meer jongeren in die groep vallen.
De rol van andere factoren
Er zijn grote verschillen tussen jongeren in ervaring met intieme relaties. Niet alleen CP-gerelateerde factoren spelen hierbij een rol, maar net als bij jongeren zonder CP spelen persoonlijke en omgevingsfactoren hierbij ook een belangrijke rol.
Initiatiefrijke en ondernemende jongeren, en een ondersteunende en stimulerende omgeving, zoals ouders en vrienden, zorgen gemiddeld genomen voor meer ervaring in sociale en intieme relaties. Daarom is het van belang dat kinderen met CP al op jonge leeftijd kansen krijgen om vriendschappen te ontwikkelen en zo zich te ontwikkelen in hun sociale vaardigheden.
Wat wil dit zeggen?
Over het algemeen gaat de ontwikkeling wat vriendschappen betreft bij jongeren en jongvolwassenen met CP vergelijkbaar als bij jongeren zonder CP, als zij maar de mogelijkheden krijgen en gestimuleerd worden om sociale vaardigheden te ontwikkelen. Dat wil niet zeggen dat het altijd gemakkelijk is of zonder problemen verloopt. Het kan zeker lastig zijn. Bespreek eventuele problemen met het revalidatieteam. Intieme relaties ontstaan op een latere leeftijd dan bij mensen zonder CP. Maar uiteindelijk doen mensen met CP hiermee ervaring op.
Wat is er belangrijk bij sociale relaties?
Wat betreft sociale relaties weten we niet veel over jonge kinderen met CP. Wel kunnen we zeggen dat het helpt als zij al zo veel mogelijk met andere mensen omgaan. Deze ervaring is cruciaal om op latere leeftijd sociale en ook intieme relaties te krijgen en te onderhouden. Het is belangrijk dat kinderen met CP ook buiten schooltijd met vriendjes van school kunnen afspreken. Als een kind dit lastig vindt, kan aanmoediging of ondersteuning van ouders helpen. Inschrijven bij een theater- of sportclubje kan een goed idee zijn. Hier kan het kind of de jongere met CP anderen met dezelfde interesse ontmoeten. De ene persoon heeft meer behoefte aan vriendschappen dan de andere. Meer is in dit geval niet altijd beter. Kinderen met CP met een verstandelijke beperking hebben vaak hulp van ouders nodig bij het ontmoeten en krijgen van vriendjes.
Voor jongeren en jongvolwassenen met CP is vooral de boodschap: heb geduld en focus op wat je wel kan. Op het ene gebied ontwikkel je je sneller dan je leeftijdsgenoten, op het andere gebied langzamer. Dat je daardoor niet helemaal aansluiting vindt bij leeftijdsgenoten zonder CP, wil niet zeggen dat dat ook nooit komt. Blijf vooral zoeken naar mensen bij wie je je wel prettig voelt. Misschien vind je dit bij vrijwilligerswerk of bij een club. Het kan ook zijn dat je het leuk vindt om in de leerlingenraad te gaan op school, je bij een scoutingvereniging aan te sluiten of zelfgeschreven gedichten voor te dragen op een open podium. Wees creatief, de oplossing ligt vaak op plekken waar je niet zo snel aan zou denken.
Het is fijn als zorgprofessionals thema’s als vriendschappen en intieme relaties bespreken. Het kan prettig zijn als je als jongvolwassene met CP te horen krijgt dat de ontwikkeling op dit gebied trager kan verlopen dan bij mensen zonder CP – en dat dit helemaal niet erg is. Er moet ook aandacht zijn voor seksuele voorlichting. Doordat hun ontwikkeling op dit vlak langzamer gaat, hebben jongeren met CP hier op latere leeftijd behoefte aan dan dat de school het aanbiedt. De vragen hierover komen dan ook op latere leeftijd.
Waar vind ik meer informatie?
Ga voor vragen of meer informatie altijd in gesprek met je arts of zorgteam. Hieronder alvast een aantal tips met meer informatie. Kijk voor de links bij de online bronnen aan het einde van dit document.
Voor informatie over sociale en intieme relaties kun je bijvoorbeeld kijken op www.netalsjij.nl of www.opeigenbenen.nu. Over seksualiteit kun je ook meer lezen in het boekje ‘Kun je seks hebben met CP?’ (verkrijgbaar via CP Nederland).
Op de site van CP Nederland kun je veel informatie vinden over CP. Hier vind je ook informatie over seksualiteit en relaties.
Revalidatiecentra en CP Nederland organiseren ook regelmatig ontmoetingsgroepen waar jongeren en jongvolwassenen elkaar kunnen leren kennen en samen activiteiten ondernemen. Vraag hiernaar bij je revalidatiecentrum of kijk op de website van CP Nederland voor sportdagen, een CP café in jouw buurt. Hoe een kind of jongeren zich ontwikkelt, kun je alleen maar weten als je de ontwikkeling in alle domeinen kent. Lees daarom ook de informatie op de pagina’s van de andere domeinen. Dan krijg je een zo compleet mogelijk beeld van de ontwikkeling van kinderen en jongeren met CP.
Hoe een kind of jongere zich ontwikkelt, hangt altijd samen met meerdere domeinen. Lees daarom ook de informatie op de pagina van de andere domeinen. Dan krijg je een zo compleet mogelijk beeld van de ontwikkeling van kinderen en jongeren met CP. Ontwikkeling hangt ook samen met gedrag en emoties bij kinderen. Op de website www.cpengedrag.nl lees je hier meer over.
De kennis op onze website komt uit wetenschappelijk onderzoek maar er is nog meer belangrijk om te weten. Lees daarvoor ‘Goed om te weten’ op onze website.
Benieuwd naar ervaringen van anderen? Bekijk dan onze video’s.
Geen enkel verhaal of figuur op deze website gaat precies over de ontwikkeling van jou of je kind. Onze website is bedoeld om je te helpen in gesprek te gaan over CP en ontwikkeling. Als je gaat naar ‘in gesprek’, vind je daar praktische tips en een goede voorbereiding op het gesprek met de revalidatiearts of een andere professional.
Wil je weten waar de informatie op deze pagina precies op gebaseerd is? Lees dan vooral de pagina ‘algemene informatie’.
Bronnen
Van Gorp M, Van Wely L, Dallmeijer AJ, De Groot V, Ketelaar M, Roebroeck ME, PERRIN DECADE study group. Long-term course of difficulty in participation of individuals with cerebral palsy aged 16-34 years: a prospective cohort study. Developmental Medicine and Child Neurology. 2019; 61: 194-203. doi: 10.1111/dmcn.14004. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/dmcn.14004
Schmidt AK, van Gorp M, van Wely L, Ketelaar M, Hilberink SR, Roebroeck ME; Perrin-Decade Pip Study Groups. Autonomy in participation in cerebral palsy from childhood to adulthood. Developmental Medicine and Child Neurology. 2020; 62: 363-371. doi: 10.1111/dmcn.14366 https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/dmcn.14366
Van Gorp M, Roebroeck ME, van Eck M., Voorman JM, Twisk JWR, Dallmeijer AJ, van Wely L. Childhood factors predict participation of young adults with cerebral palsy in domestic life and interpersonal relationships: a prospective cohort study. Disability and Rehabilitation. 2020; 42: 3162-3171. doi: 10.1080/09638288.2019.1585971 https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09638288.2019.1585971
Van Wely L, van Gorp M, Tan SS, van Meeteren J, Roebroeck ME, Dallmeijer AJ on behalf of the PERRIN DECADE study group. Teenage predictors of participation of adults with cerebral palsy in domestic life and interpersonal relationships: a 13-year follow-up study. Research in Developmental Disabilities, 2020; 96: 103501. doi: 10.1016/j.ridd.2019.103510 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31865228/
Wiegerink DJ, Stam HJ, Ketelaar M, Cohen-Kettenis PT, Roebroeck ME, The Transition Research Group South West Netherlands. Personal and environmental factors contributing to participation in romantic relationships and sexual activity of young adults with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation. 2012; 34: 1481-1487. doi: 10.3109/09638288.2011.648002 https://www.tandfonline.com/doi/full/10.3109/09638288.2011.648002
Online bronnen
Meer informatie over GMFCS via Canchild: https://canchild.ca/system/tenon/assets/attachments/000/002/114/original/GMFCS_English_Illustrations_V2.pdf
Meer informatie over de curves: https://cpenontwikkeling.nl/uitleg-ontwikkelingscurves/
Net als Jij: https://netalsjij.nl/
Op eigen benen: https://www.opeigenbenen.nu/
CP Nederland: www.cpnederland.nl
CP en gedrag: www.cpengedrag.nl
CP Nederland/seksualiteit: https://cpnederland.nl/leven-met-cp/leven-met-cp-volwassenen/seksualiteit-zwangerschap-bevalling-en-het-eerste-jaar/seksualiteit/