Voorlezen:

Ontwikkeling

Activiteiten van het huishouden kunnen variëren van het opruimen van spullen, tafeldekken, tot koken en schoonmaken. Van af en toe een karweitje doen tot zelfstandig een huishouden hebben. Hierbij hebben we niet alleen gekeken naar de ontwikkeling van huishoudelijke activiteiten, maar is er ook gevraagd naar de moeite die het kost om de activiteiten uit te voeren. De woonsituatie is de manier waarop iemand woont. Dit kan bijvoorbeeld zijn: thuis bij je ouders wonen of zelfstandig wonen, eventueel met anderen, maar zonder ouders of verzorgers.

Ontwikkeling van huishoudelijke activiteiten

Om de ontwikkeling van kinderen en jongeren op verschillende gebieden overzichtelijk weer te geven, gebruiken we ontwikkelingscurves. In de curve is de GMFCS-classificatie gebruikt om de ontwikkeling in te delen in groepen.

De figuur met de ontwikkelingscurves van huishoudelijke activiteiten is gebaseerd op dagelijkse activiteiten in het huishouden, variërend van het op verzoek eigen spullen opruimen of de tafel dekken, tot boodschappen doen, zelfstandig een maaltijd bereiden en schoonmaken.

 

Ontwikkeling van huishoudelijke taken

Elke gekleurde lijn geeft het gemiddelde aan van een groep kinderen/jongeren. Hoe hoger de lijn hoe meer vaardigheden iemand heeft.
Meer informatie over GMFCS (PDF)
Meer informatie de curve
GMFCS I zonder verstandelijke beperking
GMFCS II zonder verstandelijke beperking
GMFCS III zonder verstandelijke beperking
GMFCS IV zonder verstandelijke beperking
GMFCS I-III met verstandelijke beperking
GMFCS IV-V met verstandelijke beperking
Kinderen zonder CP

Over het algemeen bereiken jongeren met GMFCS-niveau I-III zonder een verstandelijke beperking (de blauw, oranje en groen kleurde lijn in de grafiek) eenzelfde niveau van zelfstandigheid in huishoudelijke activiteiten als jongeren zonder CP. De ontwikkeling verloopt meestal wat langzamer en loopt wat langer door dan die van leeftijdgenoten. Jongvolwassenen met CP blijven zich hierin ontwikkelen tot in hun dertiger jaren.
Bij kinderen en jongeren met CP met GMFCS IV en V en/of een verstandelijke beperking (de rood gekleurde en gestippelde lijnen in de grafiek) zien we dat ze zich gemiddeld minder ontwikkelen wat betreft het zelfstandig uitvoeren van huishoudelijke taken. Zij blijven hierin gedeeltelijk of geheel afhankelijk van anderen.

Let op!
Binnen de subgroepen is er variatie tussen kinderen. De lijn is het gemiddelde van een grote groep kinderen en jongeren met hetzelfde GMFCS-niveau en wel of geen verstandelijke beperking. Een ontwikkelingscurve geeft een gemiddelde lijn maar er zijn verschillen tussen kinderen en de ontwikkeling van ieder kind kan verschillend  verlopen. Dit geldt vooral voor de groep kinderen met een verstandelijke beperking.

Daarnaast kan er in de ontwikkeling van iedere jongere nog van alles gebeuren. Door oefenen kunnen de vaardigheden binnen het domein zelfstandig wonen zich op latere leeftijd nog verder ontwikkelen. Het kan ook zijn dat de ontwikkeling op een bepaald domein (tijdelijk) minder snel verloopt omdat ervoor gekozen is om meer aandacht te hebben voor ontwikkeling op een ander domein. De curve zegt ook niets over de moeite die het kost om een bepaalde handeling te doen. Zo kan iemand met GMFCS II misschien hetzelfde als iemand met GMFCS I, maar kost dit degene met GMFCS II meer energie. Iedereen is uniek en volgt zijn eigen ontwikkeling.

Ervaren moeite met huishoudelijke activiteiten

In het staafdiagram hieronder schetsen we een beeld over hoeveel moeite iemand met CP ervaart in het huishouden. Voor kinderen met een verstandelijke beperking zijn in het onderzoek geen gegevens verzameld over de ervaren moeite met huishoudelijke activiteiten. De gegevens zijn dus alleen gebaseerd op ervaringen van jongeren en jongvolwassenen met CP zonder een verstandelijke beperking.

Hierin zien we dat, ondanks de positieve ontwikkeling die uit bovenstaande ontwikkelingscurves blijkt, het runnen van het huishouden met het ouder worden bij een groot deel van mensen met CP meer moeite kost. Het percentage van de jongvolwassenen dat aangeeft moeite te hebben met de uitvoering van huishoudelijke activiteiten, verschilt voor de verschillende GMFCS-niveaus. Zo geeft ongeveer 40% van de jongvolwassenen met GMFCS I in de leeftijd van 27-34 jaar aan moeite te hebben met huishoudelijke activiteiten, terwijl vrijwel alle jongvolwassenen in dezelfde leeftijd met GMFCS II-IV hiermee moeite ervaren.

 

Ervaren moeite met huishoudelijke activiteiten

Deze figuur bestaat uit gekleurde staven die per leeftijd en per GMFCS niveau aangeven hoeveel jongeren hulp of ondersteuning nodig hebben. Hoe groter een gekleurd vlak hoe meer jongeren in die groep vallen.
Zonder moeite of ondersteuning

Met moeite

Met ondersteuning van anderen

Ontwikkeling van autonomie op het gebied van wonen en de woonsituatie

De staafdiagram hieronder geeft de woonsituatie aan. Dit is gebaseerd op gegevens van jongeren en jongvolwassenen met CP zonder verstandelijke beperking. We hebben geen gegevens van jongeren en jongvolwassenen met CP met een verstandelijke beperking voor dit domein.

De meerderheid van deze groep gaat in hun twintiger jaren op zichzelf wonen. Dat is over het algemeen enkele jaren later dan leeftijdsgenoten zonder CP, maar zo rond de leeftijd van 28-30 jaar wonen de meeste mensen met CP zonder een verstandelijke beperking zelfstandig. Degenen die rond die leeftijd niet zelfstandig wonen, zijn jongvolwassenen met GMFCS-niveau III, IV of V die ofwel ‘begeleid’ of ‘ondersteund’ wonen, ofwel woningzoekend zijn. Begeleid of ondersteunend wonen is vaak niet bij ouders thuis maar in een woonvorm.

Ontwikkeling van autonomie op het gebied van wonen en de woonsituatie

Deze figuur bestaat uit gekleurde staven die per leeftijd aangeven hoeveel jongeren in een bepaalde groep vallen. Hoe groter een gekleurd vlak hoe meer jongeren in die groep vallen.
Woont bij ouders

begeleiding naar wonen / woningzoekend

Woont zelfstandig

Wat wil dit zeggen?

Nog meer dan bij andere domeinen ontwikkelen kinderen met CP zich wat betreft het huishouden en het op zichzelf wonen langzamer dan kinderen zonder CP. Blijf goed kijken naar iemands mogelijkheden en bekijk de eventuele ondersteuning die nodig is. Het zelfstandig worden duurt wellicht langer maar houdt oog voor het individu en zijn omgeving. Vooral jongeren met CP met GMFCS-niveau I-III zonder verstandelijke beperking, blijken uiteindelijk vaak zelfstandig te gaan wonen.

Wat is er belangrijk bij wonen en het huishouden?

Ook de ontwikkeling op dit domein verloopt het beste bij een positieve benadering en veel geduld. Moedig het kind aan de dingen zelf te doen. Hierin kun je als ouders keuzes maken: op drukke dagen geef je hulp, in het weekend laat je het kind het zelf doen. Stel haalbare doelen, zoek naar oplossingen en vier overwinningen. Laat jongeren vooral ontdekken wat voor hun een goede manier is om dingen te doen ook al is dit anders dan je zelf zou doen.
Zorgprofessionals uit het revalidatieteam, bijvoorbeeld een ergotherapeut, kunnen hierbij helpen.
Voor jongeren en jongvolwassenen met CP is het belangrijk te onderzoeken hoeveel energie het zelfstandig wonen en het doen van het huishouden kost. Je wilt ook energie overhouden voor de andere domeinen. Door uit te gaan van wat ‘normaal’ is, is er het gevaar dat er te veel energie opgaat aan het zelfstandig wonen en het huishouden.
Dit thema gaat vaak pas spelen na de kinderrevalidatie. Omdat de meeste jongvolwassenen met CP dan niet meer standaard een revalidatiearts zien, is het van belang dat ze op tijd aan de bel trekken. Dan kan de arts samen met andere revalidatieprofessionals meekijken naar mogelijke oplossingen, zoals een hulp in de huishouding. Dit geldt in mindere mate voor mensen met GMFCS-niveau I. Die hebben op latere leeftijd relatief gezien de minste moeite met dit domein.
Voor ouders, jongeren en zorgprofessionals geldt dat het belangrijk is dit thema op tijd met elkaar te bespreken. Zelfstandig gaan wonen als je een beperking hebt vraagt vaak meer voorbereidingstijd (soms ook door wachtlijsten). Wanneer jongvolwassenen met CP op zichzelf gaan wonen, wordt het huishouden een belangrijk onderdeel van hun leven. Zeker bij kinderen en jongeren die thuis niet gewend zijn mee te werken in het huishouden, is het van belang op tijd te weten wat ervoor nodig is om op jezelf te gaan wonen.

Waar vind ik meer informatie?

Ga voor vragen of meer informatie altijd in gesprek met je arts of zorgteam. Hieronder alvast een aantal tips met meer informatie.

Wat betreft wonen bestaan er in Nederland allerlei regelingen en woonvormen.Op de site van CP Nederland (www.cpnederland.nl) kun je veel informatie vinden over CP en wonen en het huishouden.

Onder het kopje ‘meervoudig ondersteund’ vind je ervaringsverhalen van en over kinderen en jongeren met CP en een verstandelijke beperking. Hoewel deze informatie toegespitst is op kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking zijn er vele topics die ook gelden voor kinderen en jongeren zonder een verstandelijke beperking.

Verder zijn de sites www.netalsjij.nl en www.opeigenbenen.nu het bezoeken waard.

Hoe een kind of jongere zich ontwikkelt, hangt altijd samen met meerdere domeinen. Lees daarom ook de informatie op de pagina van de andere domeinen. Dan krijg je een zo compleet mogelijk beeld van de ontwikkeling van kinderen en jongeren met CP. De kennis in de domeinen komt uit wetenschappelijk onderzoek. Er is nog iets anders belangrijk om te weten. Lees daarvoor ‘Goed om te weten’

Benieuwd naar ervaringen van anderen? Bekijk dan onze video’s.

Geen enkel verhaal of figuur op deze website gaat precies over de ontwikkeling van jou of je kind. Onze website is er om je te helpen in gesprek te gaan over CP en ontwikkeling. Als je gaat naar ‘in gesprek‘, vind je daar praktische tips en een goede voorbereiding op het gesprek met de revalidatiearts of een andere professional.

Informatie op maat

Het is hier mogelijk om voor jou belangrijke informatie op te slaan in een PDF op maat. Om op een later moment terug te lezen of te delen met je omgeving. Voeg Zelfstandig wonen toe aan je PDF:
Voeg toe aan PDF op maat

Bronnen

Van Gorp M, Roebroeck ME, Tan SS, Gorter JW, Smits DW, Schmidt AK, Dalmeijer AJ. Activity performance curves of individuals with cerebral palsy. Pediatrics. 2018; 142: e20173723. doi: 10.1542/peds.2017-3723.
video abstract

Van Gorp M, Van Wely L, Dallmeijer AJ, De Groot V, Ketelaar M, Roebroeck ME, PERRIN DECADE study group. Long-term course of difficulty in participation of individuals with cerebral palsy aged 16-34 years: a prospective cohort study. Developmental Medicine and Child Neurology. 2019. 61, 194-203 doi: 10.1111/dmcn.14004.

Schmidt AK, van Gorp M, van Wely L, Ketelaar M, Hilberink SR, Roebroeck ME; Perrin-Decade Pip Study Groups. Autonomy in participation in cerebral palsy from childhood to adulthood. Developmental Medicine and Child Neurology. 2020; 62: 363-371. doi: 10.1111/dmcn.14366.

Van Gorp M, Roebroeck ME, van Eck M., Voorman JM, Twisk JWR, Dallmeijer AJ, van Wely L. Childhood factors predict participation of young adults with cerebral palsy in domestic life and interpersonal relationships: a prospective cohort study. Disability and Rehabilitation. 2020; 42: 3162-3171 doi: 10.1080/09638288.2019.1585971

Van Wely L, van Gorp M, Tan SS, van Meeteren J, Roebroeck ME, Dallmeijer AJ on behalf of the PERRIN DECADE study group. Teenage predictors of participation of adults with cerebral palsy in domestic life and interpersonal relationships: a 13-year follow-up study. Research in Developmental Disabilities. 2020;  96: 103501. doi: 10.1016/j.ridd.2019.103510