Achtergrond
Deze website is ontwikkeld op basis van kennis uit een onderzoeksprogramma naar de ontwikkeling van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met cerebrale parese; het PERRIN onderzoek.
Cerebrale parese (CP) is een houding- en bewegingsstoornis die veroorzaakt wordt door beschadiging van de hersenen. Bij mensen met CP functioneert een deel van de hersenen niet of anders. Het kan invloed hebben op de manier waarop mensen bewegen, communiceren, kijken, eten en leren. De gevolgen op de verschillende ontwikkelingsdomeinen en de ernst van de beperkingen in het dagelijks leven zijn voor iedere persoon met CP verschillend.
Omdat er zoveel variatie is in de gevolgen van de aandoening tussen personen voor verschillende ontwikkelingsdomeinen is het PERRIN-onderzoeksprogramma opgezet: Pediatric Rehabilitation Research In the Netherlands (PERRIN). Het PERRIN onderzoek had tot doel de kennis over ontwikkeling van kinderen en jongeren met CP te vergroten. Hierbij lag de focus op domeinen van ontwikkeling die in het dagelijks leven van opgroeiende kinderen, jongeren en jongvolwassenen relevant zijn:
Meer dan 400 Nederlandse kinderen, jongeren en jongvolwassenen met CP zijn meerdere jaren gevolgd, waardoor kennis is verkregen over de (variatie in) ontwikkeling in deze domeinen en over factoren die deze variatie (deels) kunnen verklaren. Samen met de ervaringen van jongeren met CP en ouders van jonge kinderen met CP heeft het onderzoeksprogramma PERRIN kennis opgeleverd die mensen met CP kan helpen. De kennis is ook nuttig voor ouders en andere naasten en professionals in de zorg voor mensen met CP. Dit met het oog op bijvoorbeeld informatie over prognose, het maken van een behandelplan, voor individuele doelen, en gezamenlijke besluitvorming.
Deze kennis was tot 2022 voornamelijk terug te vinden in 187 wetenschappelijke- en vakpublicaties, 10 proefschriften en 144 bijdragen aan nationale en internationale congressen. Om deze wetenschappelijke kennis toegankelijk en praktisch bruikbaar te maken, hebben we samen met mensen met CP, ouders, zorgprofessionals en onderzoekers deze website ontwikkeld. Om het gesprek over de individuele ontwikkeling en de toekomst te ondersteunen en een bijdrage te leveren aan de juiste zorg op het juiste moment.
Meer informatie
Op deze website verwijzen we regelmatig naar een wetenschappelijk artikel dat relevant is voor de kennis in het betreffende domein. Hierbij hebben we een selectie van de meest relevante artikelen gemaakt. Hieronder vind je nog meer informatie.
Voor een overzicht van alle PERRIN artikelen kun je kijken naar onze publicatielijst.
Meer achtergrond over het PERRIN onderzoek, de doelstellingen en samenwerking is te vinden via de website:
De website www.cpenontwikkeling.nl is ontwikkeld in het project PERRIN Next Step.
Meer informatie over CP
Wil je graag meer informatie over CP dan zijn de volgende websites zeker aan te raden.
- CP Nederland is de vereniging van mensen met CP.
- CP-Net is een netwerk van zorginstellingen waarin zorgverleners, onderzoekers en mensen met CP en ouders van kinderen met CP samenwerken om de zorg voor CP te verbeteren.
- WijenCP is een website voor en door jongeren met CP.
Deze website is ontwikkeld in het project PERRIN Next Step met financiële ondersteuning van de Federatie Medisch Specialisten (Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten 2)
