Voorlezen:

Ontwikkeling

Met autonomie bedoelen we de mate van onafhankelijkheid, zelfstandigheid en eigen keuzes maken. Ook hebben we gegevens over de moeite die jongeren en jongvolwassenen ervaren met activiteiten op het gebied van opleiding en werk.

Deze gegevens zijn gebaseerd op vragenlijsten ingevuld door jongeren en jongvolwassenen met CP. Daardoor hebben we voor dit domein alleen gegevens van jongeren met CP zonder een verstandelijke beperking. Wel geven we verderop op deze pagina wat tips gericht op jongeren met CP en een verstandelijke beperking.

We gebruiken in de figuur de GMFCS-classificatie om onderscheid te maken tussen mensen met verschillende niveaus van motorisch functioneren. Bij deze classificatie wordt vooral gekeken naar vaardigheden in het verplaatsen (grove motoriek).

Ontwikkeling van autonomie op het gebied van opleiding en werk

Boven de leeftijd van 20 jaar neemt autonomie op dit domein toe. In de tienerleeftijd ligt de nadruk op school en opleiding. Boven de 22 jaar heeft meer dan 50% van de jongeren met CP een betaalde baan of doet vrijwilligerswerk. Deze ontwikkeling verschilt niet van jongeren zonder CP. Op basis van de bestaande gegevens kunnen we helaas geen onderscheid maken tussen betaald werk en vrijwilligerswerk.
Voor jongvolwassenen met CP GMFCS I-II neemt het percentage dat werk heeft verder toe met de leeftijd; bij de 30-jarigen is 100% aan het werk. Van de jongvolwassenen met CP GMFCS III-V heeft op die leeftijd 75% betaald of vrijwilligerswerk.

Ontwikkeling van autonomie op het gebied van opleiding en werk

Deze figuur bestaat uit gekleurde staven die per leeftijd aangeven hoeveel jongeren in een bepaalde groep vallen. Hoe groter een gekleurd vlak hoe meer jongeren in die groep vallen.
Geen onderwijs / werk

Algemeen vormend onderwijs

Beroepsopleiding, stage (MLK, MBO, HBO), dagbesteding

Betaalde baan of vrijwilligerswerk

Ervaren moeite met opleiding en werk

Bij de gegevens van de ontwikkeling van autonomie op het gebied van opleiding en werk zagen we dat jongeren en jongvolwassenen zich hierin ontwikkelen tot op de leeftijd van eind twintig.

Wel geeft een aanzienlijk deel van de jongeren aan moeite te hebben met het uitvoeren van activiteiten voor de opleiding of werk. Denk aan deelnemen aan onderwijsactiviteiten of stages, beroepskeuze, werk zoeken en werk behouden. 1 op de 5 jongeren met CP GMFCS I geeft aan dat de uitvoering van activiteiten voor de opleiding of het werk moeite kost. Bij jongeren met CP GMFCS II-IV is dat een hoger percentage: ongeveer 50% geeft aan dat de activiteiten rondom opleiding en werk moeite kosten. Boven de 25 jaar neemt in deze groep het percentage dat aangeeft moeite te hebben met werkactiviteiten verder toe, tot ongeveer 80%.

Problemen die jongeren bijvoorbeeld noemen zijn fysieke beperkingen en beperkingen in arbeidsproductiviteit. Dan gaat het bijvoorbeeld om dingen optillen, dragen of verplaatsen, of lange tijd zitten of staan in dezelfde werkhouding. Maar ook om zaken als het werk op tijd klaar hebben en het werk zonder fouten uitvoeren.

Ervaren moeite met opleiding en werk

Deze figuur bestaat uit gekleurde staven die per leeftijd en per GMFCS niveau aangeven hoeveel jongeren hulp of ondersteuning nodig hebben. Hoe groter een gekleurd vlak hoe meer jongeren in die groep vallen.

Zonder moeite of ondersteuning Met moeite

Met ondersteuning van anderen

 

De rol van andere factoren

Zowel uit interviews met jongeren met CP als uit andere studies wordt duidelijk dat persoonlijke- en omgevingsfactoren belangrijk zijn voor participatie in opleiding en werk.
Een proactieve houding van o.a. school, leerkrachten, werkgevers en collega’s gericht op het creëren van kansen zorgt ervoor dat kinderen en jongeren met CP minder barrières ervaren. Ook kunnen aanpassingen in de fysieke omgeving een groot verschil maken, waardoor activiteiten bijvoorbeeld minder moeite kosten. Denk hierbij aan toegankelijkheid van gebouwen en mogelijkheid tot aanpassing van werkomstandigheden.

Deze factoren blijken ook gerelateerd aan de tevredenheid met opleiding en werk. Een proactieve, ondernemende persoonlijkheid en een ondersteunende en stimulerende omgeving zorgen voor grotere tevredenheid in opleiding en werk.

Wat wil dit zeggen?

De meeste jongeren met CP doorlopen een vergelijkbare ontwikkeling als jongeren zonder CP. Wel ervaren jongeren met CP meer moeite met hun opleiding en op latere leeftijd meer moeite met werken.

Wat is er belangrijk bij opleiding en werk?

Wanneer je als jongere of jongvolwassene met CP zelf bij je baas durft aan te geven waar je behoefte aan hebt, kan hij of zij beter rekening met je houden. Niemand anders weet namelijk hoe het is om CP te hebben en wat je dan nodig hebt. Denk out-of-the-box: misschien lukt het werken je beter met bepaalde hulpmiddelen of met iets minder uren of met minder tijdsdruk. Ook voor jezelf beginnen kan een uitkomst zijn. Dan kun je vaak zelf je uren indelen. Afwisselend werk is makkelijker vol te houden.

Nog meer dan bij jongeren zonder CP is het van belang dat ouders hierin helpen. Vaak ligt de oplossing qua werk en opleiding waar je het niet verwacht. Zorg ervoor dat je kind de ruimte voelt om iets anders te doen dan anderen doen. Ga samen op zoek naar wat het beste werkt. Met klusjes in huis leer je als kind al belangrijke dingen zoals het nemen van verantwoordelijkheid. Werk geeft je voldoening in het leven. Werk kan op vele manieren: dagbesteding of vrijwilligerswerk is ook werk.

Voor jongeren en jongvolwassenen met CP is de boodschap: praat in de spreekkamer al op jonge leeftijd over opleiding en werk. Praat over je dromen en spreek je wensen in het leven uit en bekijk hoe je die wil bereiken. Zo leer je creatief te denken. Creatief denken kan je weer helpen het juiste werk te vinden.

Waar vind ik meer informatie?

Ga voor vragen of meer informatie altijd in gesprek met je arts of zorgteam. Hieronder alvast een aantal tips met meer informatie.

Op de site van CP Nederland (www.cpnederland.nl) kun je veel informatie vinden over CP, werk en opleiding.

Meer informatie kun je vinden op www.opeigenbenen.nu. Emma at Work (www.emma-at-work.nl) en Studeren en Werken op Maat (www.studerenenwerkenopmaat.org) helpen je graag bij het vinden van een baan. Bij hen kun je ook terecht voor coaching en training over opleiding en werk. Spreek ook eens met je decaan op school. Vaak hebben opleidingen een eigen ‘career centre’. De mensen die hier werken zijn er om je te helpen na te denken over het leven met een baan.

Kijk ook eens op de website www.wijencp.nl voor informatie over onderwijs, beroepskeuze of een bijbaan.

Hoe een kind of jongere zich ontwikkelt, hangt altijd samen met meerdere domeinen. Lees daarom ook de informatie op de pagina van de andere domeinen. Dan krijg je een zo compleet mogelijk beeld van de ontwikkeling van kinderen en jongeren met CP. De kennis in de domeinen komt uit wetenschappelijk onderzoek. Er is nog iets anders belangrijk om te weten. Lees daarvoor ‘Goed om te weten‘.

Benieuwd naar ervaringen van anderen? Bekijk dan onze video’s.

Geen enkel verhaal of figuur op deze website gaat precies over de ontwikkeling van jou of je kind. Onze website is er om je te helpen in gesprek te gaan over CP en ontwikkeling. Als je gaat naar ‘in gesprek‘, vind je daar praktische tips en een goede voorbereiding op het gesprek met de revalidatiearts of een andere professional.
Wil je weten waar de informatie op deze pagina precies op gebaseerd is? Lees dan vooral de pagina ‘algemene informatie‘.

Informatie op maat

Het is hier mogelijk om voor jou belangrijke informatie op te slaan in een PDF op maat. Om op een later moment terug te lezen of te delen met je omgeving. Voeg Opleiding en Werk toe aan je PDF:
Voeg toe aan PDF op maat

Bronnen

Van Gorp M, Van Wely L, Dallmeijer AJ, De Groot V, Ketelaar M, Roebroeck ME, PERRIN DECADE study group. Long-term course of difficulty in participation of individuals with cerebral palsy aged 16-34 years: a prospective cohort study. Developmental Medicine and Child Neurology, 2019; 61: 194-203 doi: 10.1111/dmcn.14004.

Schmidt AK, van Gorp M, van Wely L, Ketelaar M, Hilberink SR, Roebroeck ME; Perrin-Decade Pip Study Groups. Autonomy in participation in cerebral palsy from childhood to adulthood. Developmental Medicine and Child Neurology. 2020; 62: 363-371. doi: 10.1111/dmcn.14366.

Smits DW, van Gorp M, van Wely L, Verheijden J, Voorman JM, Wintels S, van der Cruijsen J, Ketelaar M, on behalf of the PERRIN-PiP study group. Participation in Social Roles of Adolescents With Cerebral Palsy: Exploring Accomplishment and Satisfaction. Archives of Rehabilitation Research and Clinical Translation. 2019;1:100021. doi: 10.1016/j.arrct.2019.100021.

Wintels SC, Smits DW, van Wesel F, Verheijden J, Ketelaar M; PERRIN PiP Study Group. How do adolescents with cerebral palsy participate? Learning from their personal experiences. Health Expectations. 2018; 21: 1024-1034. doi: 10.1111/hex.12796

Verhoef JAC, Bramsen I, Miedema HS, Stam HJ, Roebroeck ME, and the Transition and Lifespan Research Group South West Netherlands. Development of work participation in young adults with cerebral palsy: a longitudinal study.  Journal of Rehabilitation Medicine. 2014; 46:648-655. doi: 10.2340/16501977-1832