Communicatie

Onder communicatie verstaan we zowel het begrijpen van een boodschap (receptieve communicatie) als het overbrengen van een boodschap (expressieve communicatie). Het gaat in de beschrijving van dit domein om basisvaardigheden in communicatie. De toepassing van communicatie zit veel meer in de andere domeinen, zoals bij sociale relaties.

Ontwikkeling

Receptieve communicatie varieert van het draaien van je hoofd richting geluid, het begrijpen van een eenvoudige boodschap zoals het tonen van begrip van een klein aantal woorden en het op verzoek correct aanwijzen van lichaamsdelen, tot het luisteren, het hebben van aandacht en het volgen van instructies zoals het uitvoeren van ‘als-dan-opdrachten’.

Expressieve communicatie gaat over glimlachen als reactie op bijvoorbeeld vader of moeder, het beginnen met praten zoals het gebruik van één-woord- en twee-woord-zinnen, tot het stellen van vragen, het reageren op vragen en het geven van aanwijzingen aan anderen.

Om de ontwikkeling van kinderen en jongeren op allerlei gebieden overzichtelijk weer te geven, gebruiken we ontwikkelingscurves.

Voor de communicatie is het al dan niet hebben van een verstandelijke beperking een belangrijke factor.

De figuur met de ontwikkelingscurves van receptieve communicatie is gebaseerd op vaardigheden variërend van het draaien van ogen en hoofd in de richting van geluid tot het volgen van instructies zoals het uitvoeren van ‘als-dan-opdrachten’.

Ontwikkeling van receptieve communicatie

Elke gekleurde lijn geeft het gemiddelde aan van een groep kinderen/jongeren. Hoe hoger de lijn hoe meer vaardigheden iemand heeft.

Meer informatie over GMFCS via Canchild; zie online bronnen einde tekst.

Meer informatie over de curves op onze website; zie online bronnen einde tekst.

De figuur met de ontwikkelingscurves van expressieve communicatie is gebaseerd op vaardigheden variërend van glimlachen als reactie op de aanwezigheid van een ouder tot het reageren op vragen en het geven van aanwijzingen aan anderen.

Ontwikkeling van expressieve communicatie

Elke gekleurde lijn geeft het gemiddelde aan van een groep kinderen/jongeren. Hoe hoger de lijn hoe meer vaardigheden iemand heeft.

Meer informatie over GMFCS via Canchild; zie online bronnen einde tekst.

Meer informatie over de curves op onze website; zie online bronnen einde tekst.

Zonder verstandelijke beperking

Voor kinderen zonder een verstandelijke beperking verloopt de ontwikkeling van communicatie vergelijkbaar als bij kinderen zonder CP. Dit geldt zowel voor receptieve als expressieve communicatie, en voor kinderen in alle GMFCS-niveaus. Op deze basisvaardigheden in communicatie buigt de lijn bij deze kinderen gemiddeld rond de leeftijd van 3,5 jaar af voor receptieve communicatie, en op de leeftijd van 6,5 – 7 jaar voor expressieve communicatie. Als de lijn afbuigt, betekent dat dat het grootste deel van de ontwikkeling voor die groep behaald is.

Met een verstandelijke beperking

Bij kinderen met een verstandelijke beperking buigen de lijnen gemiddeld rond dezelfde leeftijd af als bij kinderen zonder verstandelijke beperking. Maar zij bereiken in de communicatie gemiddeld een lager niveau dan kinderen zonder een verstandelijke beperking. Kinderen met GMFCS-niveau I-IV bereiken gemiddeld genomen een hoger niveau dan kinderen met GMFCS-niveau V.

Let op

Binnen de subgroepen is er veel variatie tussen kinderen. De lijn is het gemiddelde van een grote groep kinderen met CP, maar zonder verstandelijke beperking. De groep kinderen met een verstandelijke beperking is in dit geval ingedeeld in kinderen die zichzelf kunnen verplaatsten, eventueel met behulp van een rolstoel (GMFCS I tot en met IV) en kinderen die dit niet kunnen. Een ontwikkelingscurve geeft een gemiddelde lijn maar er zijn verschillen tussen kinderen en de ontwikkeling van ieder kind kan verschillend verlopen. Dit geldt vooral voor de groep kinderen met een verstandelijke beperking.

In communicatie is interactie tussen mensen van belang. In het onderzoek waarop de curves gebaseerd zijn, is niet in het dagelijks leven gekeken hoe de communicatie verloopt. Het resultaat is gebaseerd op vragenlijsten. De grafiek maakt hierdoor geen onderscheid in hoeveel tijd of moeite het gekost heeft te communiceren, en ook de manier van communiceren is er niet in meegenomen. Sommige kinderen gebruikten een communicatiehulpmiddel, anderen niet. Het zou best kunnen dat wanneer iemand met CP en een verstandelijke beperking de tijd krijgt in het communiceren, diegene beter functioneert dan de grafiek doet vermoeden. Wel is het zo dat de vragen over communicatie aan ouders gevraagd zijn, en het zou dus ook zo kunnen zijn dat zij meer van de communicatie begrijpen en dus hoger scoren dan wanneer je hetzelfde aan een vreemde zou vragen.

Daarnaast kan er in de ontwikkeling van iedere jongere nog van alles gebeuren. Door oefenen kan de communicatie zich op latere leeftijd nog verder ontwikkelen, of verbeteren door het gebruik van hulpmiddelen en technologie (iPad, smartphone). Het kan ook zijn dat de ontwikkeling op een bepaald domein (tijdelijk) minder snel verloopt, omdat ervoor gekozen is om meer aandacht te hebben voor ontwikkeling op een ander domein. De curve zegt niets over de moeite die het kost om een bepaalde handeling te doen. Wat voor de ene persoon gemakkelijk gaat, kan de andere persoon veel energie kosten. Iedereen is uniek en volgt z’n eigen lijn.

Wat wil dit zeggen?

Bij de ontwikkeling van communicatie maakt het vooral uit of iemand met CP een verstandelijke beperking heeft of niet. De mate waarin iemand met CP kan bewegen, is minder van invloed. Daardoor bepaalt het GMFCS-niveau niet of nauwelijks in hoeverre iemand met CP kan communiceren. Met andere woorden: een jongere met CP op GMFCS-niveau IV die geen verstandelijke beperking heeft, kan met communicatietechnologie prima communiceren, terwijl iemand met CP en GMFCS-niveau II die wel een verstandelijke beperking heeft, beperkingen kan ervaren in het communiceren.

Wat is er belangrijk bij de communicatie?

Om vaardigheden voor communiceren te oefenen is het belangrijk om veel interactie met andere mensen te hebben. Bij communicatie denken we hierbij al gauw aan praten, lezen en schrijven. Maar communiceren kan op veel meer manieren. Wees hier creatief in en gebruik zo nodig plaatjes (picto’s) of een spraakcomputer. Het is vooral van belang dat je je kunt uiten, de manier waarop dat gebeurt, kan variëren. Houd er rekening mee dat het verwerken van taal en hierop reageren soms wel langzamer kan gaan bij kinderen met CP. Pas zo nodig je spreektempo aan en geef voldoende tijd om te reageren.

Bij het vasthouden van de aandacht en het volgen van uitleg kan het fijn zijn een ritme te hebben. Stel een dag- of weekschema op waarbij je vermeldt wanneer er wat gedaan moet worden.

Iedere persoon met CP heeft z’n eigen behoefte wat betreft communicatie. Soms moet je gewoon manieren uitproberen tot je de beste oplossing gevonden hebt. Verschillende mensen en organisaties kunnen hierbij helpen. Denk niet alleen aan een logopedist, maar bijvoorbeeld ook aan een psycholoog of een ergotherapeut.

Waar vind ik meer informatie?

Ga voor vragen of meer informatie altijd in gesprek met je arts of zorgteam. Hieronder alvast een aantal tips met meer informatie. Kijk voor de links bij online bronnen aan het einde van dit document.

Verschillende revalidatiecentra hebben teams die kunnen helpen bij de communicatie. Revalidatiecentra, maar ook organisaties als Stichting Milo en Koninklijke Kentalis hebben expertise. Het revalidatieteam kan meedenken en zorgen dat je bij de juiste mensen terechtkomt.

Op de site van CP Nederland kun je veel informatie vinden over het domein communicatie. Onder het kopje ‘meervoudig ondersteund’  vind je ervaringsverhalen van en over kinderen en jongeren met CP. Deze informatie is toegespitst op kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking, maar veel onderwerpen gelden ook voor kinderen en jongeren zonder een verstandelijke beperking.

Net als een classificatiesysteem voor grove motoriek, de GMFCS, bestaat er inmiddels ook een classificatiesysteem voor communicatie, de CFCS. De CFCS bestond nog niet in de tijd dat het PERRIN onderzoek liep, en hebben we daarom niet mee kunnen nemen. Meer informatie over de CFCS is bij de online bronnen te vinden.

Hoe een kind of jongere zich ontwikkelt, hangt altijd samen met meerdere domeinen. Lees daarom ook de informatie op de pagina van de andere domeinen. Dan krijg je een zo compleet mogelijk beeld van de ontwikkeling van kinderen en jongeren met CP. Ontwikkeling hangt ook samen met gedrag en emoties bij kinderen. Op de website www.cpengedrag.nl lees je hier meer over.

De kennis op onze website komt uit wetenschappelijk onderzoek maar er is nog meer  belangrijk om te weten. Lees daarvoor ‘Goed om te weten’ op onze website.

Benieuwd naar ervaringen van anderen? Bekijk dan onze video’s.

Geen enkel verhaal of figuur op deze website gaat precies over de ontwikkeling van jou of je kind. Onze website is er om je te helpen in gesprek te gaan over CP en ontwikkeling. Als je gaat naar ‘in gesprek’, vind je daar praktische tips en een goede voorbereiding op het gesprek met de revalidatiearts of een andere professional.

Wil je weten waar de informatie op deze pagina precies op gebaseerd is? Lees dan vooral de pagina ‘algemene informatie’.

Bronnen

Tan SS, van Gorp M, Voorman JM, Geytenbeek JJ, Reinders-Messelink HA, Ketelaar M, Dallmeijer AJ, Roebroeck ME; Perrin-Decade study group. Development curves of communication and social interaction in individuals with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology. 2020; 62: 132–139. doi: 10.1111/dmcn.14351  https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/dmcn.14351

Vos RC, Dallmeijer AJ, Verhoef M, Van Schie PE, Voorman JM, Wiegerink DJ, Geytenbeek JJ, Roebroeck ME, Becher JG; PERRIN+ Study Group. Developmental trajectories of receptive and expressive communication in children and young adults with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology. 2014; 56: 951-959. doi: 10.1111/dmcn.12473  https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/dmcn.12473

Voorman JM, Dallmeijer AJ, van Eck M, Schuengel C, Becher JG. Course of social functioning and communication in children with cerebral palsy: associations with disease characteristics, personal and environmental factors. Developmental Medicine and Child Neurology. 2010; 52: 441-7. doi: 10.1111/j.1469-8749.2009.03399.x  https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1469-8749.2009.03399.x

Online bronnen

Meer informatie over GMFCS via Canchild: https://canchild.ca/system/tenon/assets/attachments/000/002/114/original/GMFCS_English_Illustrations_V2.pdf

Meer informatie over de curves: https://cpenontwikkeling.nl/uitleg-ontwikkelingscurves/

Stichting Milo:  https://www.stichtingmilo.nl/

Koninklijke Kentalis: www.kentalis.nl

CP Nederland: www.cpnederland.nl

CP en gedrag www.cpengedrag.nl 

Meervoudig ondersteund: https://cpnederland.nl/leven-met-cp/meervoudig-ondersteund/

Meer informatie over de CFCS: http://cfcs.us/wp-content/uploads/2014/01/Dutch_CFCS_2012_06_04.pdf