Zelfverzorging
Onder zelfverzorging verstaan we dagelijkse activiteiten die te maken hebben met ‘dagelijkse verzorging’, zoals eten en drinken, je wassen en aankleden. Dit kan variëren van bijvoorbeeld drinken, happen van een lepel, tot zelf eten. Van je laten wassen, zelf handen wassen, tot zelfstandig wassen. En van je laten aankleden, zelf een shirt aan doen, sluitingen open en dicht doen, tot zelf veters strikken en tanden poetsen.
Ontwikkeling
Om de ontwikkeling van kinderen en jongeren op allerlei gebieden overzichtelijk weer te geven, gebruiken we ontwikkelingscurves. In de curve is de GMFCS-classificatie gebruikt om de ontwikkeling in te delen in groepen.
Voor de ontwikkeling van zelfverzorging is naast de GMFCS-classificatie het al dan niet hebben van een verstandelijke beperking een belangrijke factor. De figuur hieronder is gebaseerd op dagelijkse activiteiten variërend van drinken uit een fles tot bijvoorbeeld eten met bestek, zelfstandig aan- en uitkleden en zichzelf verzorgen. Hoe hoger de lijn in de grafiek, hoe meer iemand kan.
Ontwikkeling van zelfverzorging
Elke gekleurde lijn geeft het gemiddelde aan van een groep kinderen/jongeren. Hoe hoger de lijn hoe meer vaardigheden iemand heeft.
Meer informatie over GMFCS via CanChild; zie online bronnen aan het einde van de tekst.
Meer informatie over de curves op onze website; zie online bronnen aan het einde van de tekst.
Zonder verstandelijke beperking
Over het algemeen bereiken jongeren met CP GMFCS I-III zonder een verstandelijke beperking (de blauw, geel en groen gekleurde lijnen in de grafiek) eenzelfde niveau van zelfverzorging als jongeren zonder CP. Terwijl bij kinderen zonder CP de ontwikkeling grotendeels plaatsvindt voor de leeftijd van 9 jaar, gaat de ontwikkeling van kinderen met CP meestal wat langzamer en loopt die langer door. Voor kinderen met CP GMFCS I-III heeft de ontwikkeling grotendeels plaatsgevonden voor de leeftijd van 12 jaar, en zij hebben dan gemiddeld genomen een vergelijkbaar niveau van zelfverzorging als jongeren zonder CP (de grijs gekleurde lijn); vaak kosten de vaardigheden wel meer moeite of tijd.
Voor jongeren met GMFCS IV zonder verstandelijke beperking buigt de lijn nog wat later af, rond de leeftijd van 15 jaar. Hun niveau van zelfverzorging blijft ook iets lager, wat wil zeggen dat zij minder zelfstandig doen.
Met een verstandelijke beperking
Bij kinderen met CP GMFCS I-III mét een verstandelijke beperking (de paars gestippelde lijn in de grafiek) vindt de meeste ontwikkeling plaats voor de leeftijd van 11 jaar. Hun niveau van zelfverzorging blijft over het algemeen wat lager, wat wil zeggen dat ze minder zelfstandig worden in de zelfverzorging. Bij kinderen met de minste motorische mogelijkheden en een verstandelijke beperking vindt de meeste ontwikkeling plaats voor de leeftijd van 3 jaar.
Let op!
Binnen de subgroepen is er variatie tussen kinderen. De lijn is het gemiddelde van een grote groep kinderen met hetzelfde GMFCS-niveau en wel of geen verstandelijke beperking. Een ontwikkelingscurve geeft een gemiddelde lijn maar er zijn verschillen tussen kinderen, en de ontwikkeling van ieder kind kan verschillend verlopen. Dit geldt vooral voor de groep kinderen met een verstandelijke beperking.
Daarnaast kan er in de ontwikkeling van iedere jongere nog van alles gebeuren. Door oefenen kan de zelfverzorging zich op latere leeftijd nog verder ontwikkelen. Het kan ook zijn dat de ontwikkeling op een bepaald domein (tijdelijk) minder snel verloopt omdat er de keuze is gemaakt om meer aandacht te hebben voor ontwikkeling op een ander domein. De curve zegt ook niets over de moeite die het kost om een bepaalde handeling te doen. Zo kan iemand met GMFCS II misschien hetzelfde als iemand met GMFCS I, maar kost dit degene met GMFCS II meer energie. Iedereen is uniek en ontwikkeling is voor iedereen anders.
Wat wil dit zeggen?
Alle kinderen met CP maken in de eerste jaren een grote ontwikkeling door op het gebied van zelfverzorging. In vergelijking tot leeftijdsgenoten zonder CP gaat die ontwikkeling wat trager, maar het gaat ook langer door. Er is op dit domein minder onderscheid tussen de GMFCS-niveaus. Dit komt doordat de GMFCS-classificatie vooral iets zegt over de grof motorische vaardigheden van iemand met CP . Voor de zelfverzorging komt het ook aan op het gebruik van armen en handen. Wanneer iemand met CP ook een verstandelijke beperking heeft, is er afhankelijk van het GMFCS-niveau een andere, vaak lagere score te zien op de ontwikkelingscurve. Dit komt doordat voor zelfverzorging ook andere vaardigheden belangrijk zijn. Bijvoorbeeld (ruimtelijk) inzicht in het plannen van handelingen zoals bij het aantrekken van een trui of broek, en bij het wassen en douchen.
Wat is er belangrijk bij de ontwikkeling van zelfverzorging?
Meer nog dan bij andere kinderen is oefenen belangrijk, ook thuis. Het kan langer duren voordat iemand met CP iets kan dan andere kinderen. Daarom heeft het ook geen zin de ontwikkeling constant te vergelijken, dat kan frustrerend werken.
De ontwikkeling verloopt het beste bij een positieve benadering en veel geduld. Voor ouders is het belangrijk om hun kind aan te moedigen om dingen zelf te doen. Hierin kunnen ze keuzes maken: op drukke dagen geven ze bijvoorbeeld hulp, en in het weekend laten ze hun kind het zelf doen. Het is belangrijk om haalbare doelen te stellen, te zoeken naar oplossingen en te kijken naar alles wat wél kan. Een zorgprofessional uit het revalidatieteam, bijvoorbeeld een fysiotherapeut, kan hierbij helpen.
Voor (revalidatie)artsen is het van belang uit te gaan van de mogelijkheden van het individu. Waar voor de één de ontwikkeling redelijk verloopt volgens de lijn van de ontwikkelingscurves, hoeft dat voor de ander niet zo te zijn. Een goede evaluatie en afstemming tussen de revalidatiearts, behandelteam en de ouders of het kind leidt dan tot de beste behandeling.
Waar vind ik meer informatie?
Ga voor vragen of meer informatie altijd in gesprek met je arts of zorgteam. Hieronder alvast een aantal tips met meer informatie. Kijk voor de links bij online bronnen aan het einde van dit document.
Op de site van CP Nederland kun je veel informatie vinden over CP. Onder het kopje ‘meervoudig ondersteund’ vind je ervaringsverhalen van en over kinderen en jongeren met CP. Deze informatie is toegespitst op kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking, maar veel onderwerpen gelden ook voor kinderen en jongeren zonder een verstandelijke beperking.
Hoe een kind of jongere zich ontwikkelt, hangt altijd samen met meerdere domeinen. Lees daarom ook de informatie op de pagina van de andere domeinen. Dan krijg je een zo compleet mogelijk beeld van de ontwikkeling van kinderen en jongeren met CP. Ontwikkeling hangt ook samen met gedrag en emoties bij kinderen. Op de website www.cpengedrag.nl lees je hier meer over.
De kennis op onze website komt uit wetenschappelijk onderzoek maar er is nog meer belangrijk om te weten. Lees daarvoor ‘Goed om te weten’ op onze website.
Benieuwd naar ervaringen van anderen? Bekijk dan onze video’s.
Geen enkel verhaal of figuur op deze website gaat precies over de ontwikkeling van jou of je kind. Onze website is bedoeld om je te helpen in gesprek te gaan over CP en ontwikkeling. Als je gaat naar ‘in gesprek’, vind je daar praktische tips en een goede voorbereiding op het gesprek met de revalidatiearts of een andere professional.
Wil je weten waar de informatie op deze pagina precies op gebaseerd is? Lees dan vooral de pagina ‘algemene informatie’.
Bronnen
Van Gorp M, Roebroeck ME, Tan SS, Gorter JW, Smits DW, Schmidt AK, Dalmeijer AJ. Activity performance curves of individuals with cerebral palsy. Pediatrics. 2018 Nov; 142(5): e20173723. doi: 10.1542/peds.2017-3723.
Video abstract: http://pediatrics.aappublications.org/content/early/2018/10/02/peds.2017-3723
Online bronnen
Meer informatie over GMFCS via Canchild: https://canchild.ca/system/tenon/assets/attachments/000/002/114/original/GMFCS_English_Illustrations_V2.pdf
Meer informatie over de curves: https://cpenontwikkeling.nl/uitleg-ontwikkelingscurves/
CP Nederland: www.cpnederland.nl
CP en gedrag: www.cpengedrag.nl
Meervoudig ondersteund: https://cpnederland.nl/leven-met-cp/meervoudig-ondersteund/