Graag willen we met deze brief toelichten hoe de website in elkaar zit en wat we er precies mee voor ogen hebben.

De mens is een geheel

Het onderzoek is gebaseerd op vragenlijsten over CP die ingevuld zijn door ouders van kinderen met CP en met jongeren en jongvolwassenen met CP zelf. Ook zijn zij geïnterviewd en hebben motorische tests gedaan. Ze zijn gedurende lange tijd gevolgd. Op deze website is de informatie opgedeeld in 7 domeinen. Voorbeelden van domeinen zijn motoriek, communicatie en vrije tijd. Dit hebben we gedaan om de informatie zo precies mogelijk te maken. Zo weet je beter waar je aan kunt denken bij de ontwikkeling van kinderen en jongeren met CP. Dit kan helpen om in de spreekkamer de juiste vragen en antwoorden aan bod te laten komen. Natuurlijk is iemand met CP meer dan alleen de domeinen communicatie of vrije tijd. Uiteindelijk ben je als mens al die domeinen tezamen, en meer. Het kan wel zo zijn dat iemand met CP of diens ouders het ene moment meer vragen hebt over het ene domein, en het andere moment over een ander domein.

Ontwikkeling is voor iedereen anders

We hebben deze informatie verzameld door veel kinderen, jongeren en ouders te zien en te spreken, en daar de grote lijn in te zoeken. De tekst en de grafieken zijn gebaseerd op gemiddelden. Iedereen volgt echter een geheel eigen ontwikkeling. De informatie is bedoeld om jongeren met CP en ouders van kinderen met CP en zorgprofessionals inzicht te geven in die ontwikkeling en samen in gesprek te gaan.

Dit zegt niets over hoe gelukkig iemand is

We hebben geen onderzoek gedaan naar waar een kind of jongvolwassene met CP gelukkig van wordt. Ook niet naar wat voor diegene het leven leuk maakt, waar diegene blij van wordt of waar diegene van droomt. Dat is voor iedereen ook anders. We hopen dat jongeren en jongvolwassenen met CP en ouders van kinderen met CP door de informatie op de website meer inzicht krijgen in ontwikkeling en beter begrijpen waarom dingen soms niet lukken of waarom het langer duurt voordat ze iets kunnen. En helpt het hen om zo goed mogelijk mee te kunnen doen in de maatschappij. De website geeft ook praktische tips om je te helpen om in gesprek te gaan met hen en de juiste vragen te stellen. Jij kan daar als professional in ondersteunen. Vragen stellen kan tot oplossingen leiden. Ook kan het stellen van vragen helpen om je eigen weg te kiezen en te vinden wat je nodig hebt. En daar worden we allemaal gelukkiger van.

Het onderzoeksteam