Vrije tijd
Onder vrije tijd verstaan we diverse activiteiten zoals uitstapjes maken, op vakantie gaan, afspreken en spelen met vrienden, sporten en culturele activiteiten. In tegenstelling tot een aantal andere domeinen beschrijven we het domein vrije tijd niet in de vorm van ontwikkelingscurves. Immers, activiteiten in de vrije tijd veranderen voortdurend over de tijd en dat is niet goed uit te drukken in een hogere of lagere score. Meer is niet altijd beter. Het gaat erom waar iemand zichzelf goed bij voelt.
Ontwikkeling
We kijken hierbij naar de ontwikkeling van autonomie op het gebied van vrije tijd. Met autonomie bedoelen we de mate van onafhankelijkheid, zelfstandigheid en eigen keuzes maken. Ook hebben we gegevens over de moeite die jongeren en jongvolwassenen ervaren met activiteiten op het gebied van vrije tijd.
Deze gegevens zijn gebaseerd op vragenlijsten ingevuld door jongeren en jongvolwassenen met CP. Daardoor hebben we alleen gegevens van jongeren met CP zonder een verstandelijke beperking voor dit domein. Wel geven we verderop op deze pagina wat tips met betrekking tot mensen met CP en een verstandelijke beperking
We gebruiken in de figuur de GMFCS-classificatie om onderscheid te maken tussen mensen met verschillende niveaus van motorisch functioneren. Bij deze classificatie wordt vooral gekeken naar vaardigheden in het verplaatsen (grove motoriek). Meer informatie over GMFCS via CanChild; zie online bronnen aan het einde van de tekst.
Ontwikkeling van autonomie op het gebied van vrije tijd
Met het ouder worden zien we vooral in de tienerleeftijd een steeds grotere zelfstandigheid op het gebied van vrije tijd. We zien bij een deel van de jongvolwassenen in de leeftijd van eind twintig wat minder zelfstandigheid op het gebied van vrije tijd.
We hebben geen gegevens van jongeren zonder CP, dus we kunnen jongeren met CP niet vergelijken met jongeren zonder CP.
Deze figuur bestaat uit gekleurde staven die per leeftijd aangeven hoeveel jongeren in een bepaalde groep vallen. Hoe groter een gekleurd vlak hoe meer jongeren in die groep vallen.
Ervaren moeite met vrijetijdsactiviteiten
In de tienerjaren worden jongeren met CP steeds meer zelfstandig in het doen van vrijetijdsactiviteiten.
Jongeren en jongvolwassenen ervaren meer moeite met deelname aan vrijetijdsactiviteiten en hebben meer hulp nodig wanneer zij ernstiger zijn aangedaan.
Deze figuur bestaat uit gekleurde staven die per leeftijd en per GMFCS niveau aangeven hoeveel jongeren hulp of ondersteuning nodig hebben. Hoe groter een gekleurd vlak hoe meer jongeren in die groep vallen.
Er zijn grote verschillen tussen jongeren in ervaring met vrijetijdsactiviteiten. Niet alleen CP-gerelateerde factoren spelen hierbij een rol.
Zowel uit interviews met jongeren met CP als uit andere studies wordt duidelijk dat persoonlijke en omgevingsfactoren belangrijk zijn voor deelname aan vrijetijdsactiviteiten.
Initiatiefrijke en ondernemende jongeren, en een ondersteunende en stimulerende omgeving, zoals ouders en vrienden, zijn factoren die helpen. Dit geldt voor de mate waarin jongeren met CP vrijetijdsactiviteiten zelfstandig kunnen uitvoeren. En het geldt ook voor hoe tevreden jongeren met CP erover zijn.
Ook kunnen aanpassingen in de fysieke omgeving, waardoor activiteiten bijvoorbeeld minder moeite kosten, een groot verschil maken.
Wat wil dit zeggen?
Met het ouder worden doe je als jongere met CP steeds meer dingen zonder je ouders. Als jongvolwassene met CP kan het zijn dat het wel meer energie kost om dingen zelfstandiger te doen. Jongeren en jongvolwassenen met CP kunnen heel goed meekomen in hun vrije tijd met leeftijdsgenoten zonder CP, maar dit kan voor hen wel lastiger zijn of meer energie kosten.
Wat is er belangrijk bij vrije tijd?
Het is belangrijk dat je als kind ook buiten schooltijd met vriendjes van school kan afspreken. Wanneer die er niet tot weinig zijn, kan een theater- of sportclub de plek zijn waar je als kind of jongere met CP meer gelijkgestemden vindt. De ene persoon heeft meer behoefte aan vriendschappen dan de andere. Bij kinderen met CP en een verstandelijke beperking moet je als ouders iets meer helpen bij het maken en onderhouden van vriendschappen.
Het is vooral belangrijk dat je dingen doet die je leuk vindt. Misschien is sport helemaal niets voor je, en vind je het veel leuker om te schrijven of te fotograferen. Ook daar zijn clubs voor. En als je liever naar het theater gaat in plaats van naar de club, laat je dan vooral niet tegenhouden. Zoek net zolang tot je iets vindt waar je blij van wordt. Dit laatste geldt ook voor vrienden.
Waar vind ik meer informatie?
Ga voor vragen of meer informatie altijd in gesprek met je arts of zorgteam. Hieronder alvast een aantal tips met meer informatie. Kijk voor de links bij online bronnen aan het einde van dit document.
Op de site van CP Nederland kun je veel informatie vinden over CP en Vrije tijd. Op de website van CP Nederland onder het kopje ‘meervoudig ondersteund’ vind je ervaringsverhalen van en over kinderen en jongeren met CP. Deze informatie is toegespitst op kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking, maar veel onderwerpen gelden ook voor kinderen en jongeren zonder een verstandelijke beperking.
Op steeds meer plekken wordt CP-voetbal georganiseerd, speciaal voor kinderen met CP. Ook is racerunning een opkomende sport, waarbij je rent met een loopfiets. Er zijn zelfs frames waarmee je het ijs op kunt! Op www.unieksporten.nl kun je zien waar in je eigen gemeente aanbod is voor sporters met een beperking. De gemeente zelf heeft vaak ook een sportloket.
Hoe een kind of jongere zich ontwikkelt, hangt altijd samen met meerdere domeinen. Lees daarom ook de informatie op de pagina van de andere domeinen. Dan krijg je een zo compleet mogelijk beeld van de ontwikkeling van kinderen en jongeren met CP. Ontwikkeling hangt ook samen met gedrag en emoties bij kinderen. Op de website www.cpengedrag.nl lees je hier meer over.
De kennis op onze website komt uit wetenschappelijk onderzoek maar er is nog meer belangrijk om te weten. Lees daarvoor ‘Goed om te weten’ op onze website.
Benieuwd naar ervaringen van anderen? Bekijk dan onze video’s.
Geen enkel verhaal of figuur op deze website gaat precies over de ontwikkeling van jou of je kind. Onze website is bedoeld om je te helpen in gesprek te gaan over CP en ontwikkeling. Als je gaat naar ‘in gesprek’, vind je daar praktische tips en een goede voorbereiding op het gesprek met de revalidatiearts of een andere professional.
Wil je weten waar de informatie op deze pagina precies op gebaseerd is? Lees dan vooral de pagina ‘algemene informatie’.
Bronnen
Schmidt AK, van Gorp M, van Wely L, Ketelaar M, Hilberink SR, Roebroeck ME; Perrin-Decade Pip Study Groups. Autonomy in participation in cerebral palsy from childhood to adulthood. Developmental Medicine and Child Neurology, 2020; 62: 363-371. doi: 10.1111/dmcn.14366 .https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/dmcn.14366
Van Gorp M, Van Wely L, Dallmeijer AJ, De Groot V, Ketelaar M, Roebroeck ME, PERRIN DECADE study group. Long-term course of difficulty in participation of individuals with cerebral palsy aged 16-34 years: a prospective cohort study. Developmental Medicine and Child Neurology, 2019; 61: 194-203. doi: 10.1111/dmcn.14004. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/dmcn.14004
Wintels SC, Smits DW, van Wesel F, Verheijden J, Ketelaar M; PERRIN PiP Study Group. How do adolescents with cerebral palsy participate? Learning from their personal experiences. Health Expectations, 2018; 21(6): 1024-1034. doi: 10.1111/hex.12796. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/hex.12796
Online bronnen
Meer informatie over GMFCS via Canchild: https://canchild.ca/system/tenon/assets/attachments/000/002/114/original/GMFCS_English_Illustrations_V2.pdf
CP Nederland: www.cpnederland.nl
CP en gedrag: www.cpengedrag.nl
CP Nederland & vrije tijd: https://cpnederland.nl/leven-met-cp/leven-met-cerebrale-parese-0-18-jaar/vrije-tijd/
Meervoudig ondersteund: https://cpnederland.nl/leven-met-cp/meervoudig-ondersteund/
Sporten en CP: www.unieksporten.nl