Hi!
Welkom op www.cpenontwikkeling.nl. Deze site is er voor jou, om meer te weten te komen over de ontwikkeling op allerlei gebieden van kinderen en jongvolwassenen met CP. Je kan de informatie ook met anderen delen en gebruiken om in gesprek te gaan met je kind of de arts.
Alle informatie is gebaseerd op kennis die is verzameld tijdens 20 jaar onderzoek bij kinderen, jongeren en jongvolwassenen met CP. In totaal hebben 400 kinderen, jongeren en hun ouders meegedaan. Daardoor weten we veel, maar ook weer niet alles over de ontwikkeling van mensen met CP.
Voor ons zijn er een paar dingen die belangrijk zijn om toe te lichten als je de website bekijkt. Zo belangrijk dat we ze nog even apart aan je willen vertellen.
De mens is een geheel
Op deze website is de informatie opgedeeld in domeinen. Voorbeelden van domeinen zijn motoriek, communicatie en vrije tijd. Dit hebben we gedaan om de informatie zo precies mogelijk te maken. Zo weet je beter waar je aan kunt denken bij de ontwikkeling van je kind. Dit kan je helpen jezelf en anderen de juiste vragen te stellen over je kind. Natuurlijk is je kind meer dan alleen de domeinen communicatie of vrije tijd. Uiteindelijk ben je als mens al die domeinen tezamen, en meer. Het kan wel zo zijn dat je het ene moment meer vragen hebt over het ene domein, en het andere moment meer vragen over het andere domein. Hoe belangrijk iets voor je kind is op een bepaald moment bepaalt je kind zelf of samen met jou als ouder.
Ontwikkeling is voor iedereen anders
We hebben deze informatie verzameld door veel kinderen, jongeren en ouders te zien en te spreken, en daar de grote lijn in te zoeken. In een onderzoek wordt altijd gezocht naar gemeenschappelijke kenmerken om zo van een grote groep kinderen de ontwikkeling te begrijpen. In de plaatjes die je ziet en de tekst die je leest beschrijven we gemiddelden. Het is onmogelijk om iedereen apart te beschrijven. Niemand is precies gemiddeld. Dat is je kind niet en dat ben je zelf ook niet. Gelukkig maar. In je leven kun je je op verschillende momenten verschillend ontwikkelen. Dat is prima. Onze teksten en grafieken helpen je alleen maar om te zien hoe de ontwikkeling bij CP gemiddeld genomen verloopt. Dit kan je helpen bij het begrijpen van de ontwikkeling van je eigen kind, maar betekent niet dat je kind zou moeten voldoen aan wat wij beschrijven.
Dit zegt niets over hoe gelukkig je kind zich voelt
We hebben geen onderzoek gedaan naar waar je kind gelukkig van wordt. Ook niet naar wat voor je kind het leven leuk maakt, waar hij of zij blij van wordt of van droomt. De informatie op deze website zegt dus niets over hoe gelukkig je kind is of kan worden. Het zegt niets over wat je kind kan bereiken in diens volwassen leven. De informatie is bedoeld om de ontwikkeling van je kind beter te begrijpen. Wellicht dat je er zo ook achter komt waarom dingen soms niet lukken bij je kind of waarom het langer duurt voordat hij of zij iets kan. En helpt het je kind om zo goed mogelijk mee te kunnen doen in de maatschappij. Misschien dat je straks beter weet wat er anders is dan bij anderen. De website geeft ook praktische tips om je te helpen om in gesprek te gaan met anderen en vragen te stellen. Vragen stellen kan tot oplossingen leiden. Ook kan het stellen van vragen je helpen om je eigen weg te kiezen en te vinden wat jij of je kind nodig heeft. En daar worden we allemaal gelukkiger van.
Het onderzoeksteam